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Por: Aimé Rosada (estudiante de Periodismo)
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, sesionó este 28 de febrero la última jornada del IX Taller Nacional de Enfermedades Raras, auspiciado por el Hospital Pediátrico Universitario «Paquito González Cueto».
El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y sobre estos padecimientos intercambiamos en el Triángulo de la confianza, con la presencia de la doctora Diana Ferriol, directora del Centro Provincial de Genética, y Henry Tejeda, paciente portador de una de esta patología.
El 23 de julio se conmemora una patología que afecta a miles de personas en el mundo, caracterizada por la resequedad de las membranas mucosas y las glándulas que producen humedad en los ojos y la boca. Se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren.
El 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, con la finalidad de sensibilizar a las personas acerca de esta enfermedad rara, de origen genético y hereditaria que afecta a niños y adultos.
El término enfermedades raras, hoy día hacia un cambio por Enfermedades Poco Frecuentes, es abordado por especialistas en genética de Cienfuegos debido a que se acerca el día mundial dedicado a este tipo de enfermedades y porque además se ha celebrar aquí el 8vo Taller de dicha especialidad con la participación de prestigiosos galenos del país.
El VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas se efectuará en el Hotel Pasacaballos, del Polo Turístico de Cienfuegos, los próximos días 28 y 29 de febrero denominado ENFRADAS 2024, con la presentación de trabajos científicos investigativos de profesionales de la Salud y estudiantes de Ciencias Médicas.
El doctor Jan Oneil González, especialista de segundo grado en Pediatría, viene al Triángulo de la Confianza en el último día del mes de febrero, justo escogido por la OMS como el Día Mundial de las Enfermedades Raras, tras transcurrir en Cienfuegos un taller sobre ese tema.
Del 23 al 25 de febrero Cienfuegos acogerá el VII Taller Internacional de Enfermedades Raras Pediátricas, ENFRARAS 2023, con la presencia de alrededor de 120 participantes.
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