por 
El VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas se efectuará en el Hotel Pasacaballos, del Polo Turístico de Cienfuegos, los próximos días 28 y 29 de febrero denominado ENFRADAS 2024, con la presentación de trabajos científicos investigativos de profesionales de la Salud y estudiantes de Ciencias Médicas.
Serán expuestas las experiencias y el tratamiento a pacientes con enfermedades de baja incidencia en Cuba, que tratan cuando aparecen asociadas a otras patologías, declara el Coordinador del evento, Antonio Masó, Vicedirector del Hospital Pediátrico Paquito González Cueto, de la Perla del Sur.
Desde el 2004, la Organización de las Naciones Unidas presentó al último día de febrero, como el de las enfermedades raras, y a su estudio se unen especialistas en beneficio del cuidado a estos grupos de pacientes, con el lema central este año “Por la inclusión de todos en la Sociedad”.
Al taller asistirán especialistas del Centro Nacional de Genética y del Instituto Pedro Kouri junto con un panel de juristas, que actualizará sobre el Código de la Familia, importancia de pacientes con enfermedades raras y discapacidades, porque todos cuentan y valen en nuestra sociedad.
Un número bien reducido de casos existen por el territorio cienfueguero, a partir del registro cubano de enfermedades genéticas. Recientemente realizaron un maratón solidario y de mucho amor promovido por la Sociedad Cubana de Genética Humana, el Centro Nacional de Genética, Club de corredores de esta ciudad y Sociedad de Padres con niños de enfermedades raras. (Fotos: autora)
