El VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas se efectuará en el Hotel Pasacaballos, del Polo Turístico de Cienfuegos, los próximos días 28 y 29 de febrero denominado ENFRADAS 2024, con la presentación de trabajos científicos investigativos de profesionales de la Salud y estudiantes de Ciencias Médicas.
Serán expuestas las experiencias y el tratamiento a pacientes con enfermedades de baja incidencia en Cuba, que tratan cuando aparecen asociadas a otras patologías, declara el Coordinador del evento, Antonio Masó, Vicedirector del Hospital Pediátrico Paquito González Cueto, de la Perla del Sur.
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Desde el 2004, la Organización de las Naciones Unidas presentó al último día de febrero, como el de las enfermedades raras, y a su estudio se unen especialistas en beneficio del cuidado a estos grupos de pacientes, con el lema central este año “Por la inclusión de todos en la Sociedad”.
Al taller asistirán especialistas del Centro Nacional de Genética y del Instituto Pedro Kouri junto con un panel de juristas, que actualizará sobre el Código de la Familia, importancia de pacientes con enfermedades raras y discapacidades, porque todos cuentan y valen en nuestra sociedad.
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Un número bien reducido de casos existen por el territorio cienfueguero, a partir del registro cubano de enfermedades genéticas. Recientemente realizaron un maratón solidario y de mucho amor promovido por la Sociedad Cubana de Genética Humana, el Centro Nacional de Genética, Club de corredores de esta ciudad y Sociedad de Padres con niños de enfermedades raras. (Fotos: autora)